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jueves, 29 de julio de 2010

NORMAS DE ACTUACION COTIDIANA Y EN EDUCACION DE PACIENTES CON SINDROME DE ASPERGER


El Sindrome de Asperger es una entidad que, invariablemente, ha pasado por el lexico de muchas personas de un tiempo a esta parte, por poseer familiares, conocidos o incluso pacientes con esta patologia. Pero realmente poco es lo que se sabe y mucho lo que se confunde cuando hablamos de ello.

El Asperger presenta niños con trastornos del desarrollo donde destaca el hecho de que algunas cosas son aprendidas a la edad correspondiente, mientras que otras cosas pueden retrasarse o estar ausentes. Además, los niños pueden tener habilidades en las que el progreso esté por delante del desarrollo normal (por ejemplo, un niño puede entender principios complejos de las matemáticas, y sin embargo no poder recordar traer la tarea a su hogar). No obstante, es interesante remarcar que el hecho de que el niño aprenda algo en una situación determinada esto no significa automáticamente que recordaran o podrán generalizar lo aprendido a nuevas situaciones.

Los pacientes con Asperger reaccionan bien a los estilos positivos y dedicados de enseñanza. Si los adultos hablan con voz tranquila cosecharán muchas ventajas. Sin embargo, a veces pueden experimentar comportamientos violentos sorpresivos como si fueran "rabietas" cuando nada puede ayudar a su conducta. Cuando esto ocurra, busque un lugar seguro y reservado donde se le permita al chico tranquilizarse, luego se recomienda tomar nota de lo que ocurrió antes del berrinche (un cambio inesperado en la rutina, por ejemplo) y es mejor hablar sobre lo que paso después de que la situación se haya calmado. Cuando se alcanza el punto en que las cosas en el aula van bien, significa que hemos hecho lo correcto. No significa que hayamos curado al chico, o que nunca existió el problema, o que es hora de quitar la ayuda.

El niño tambien puede tener arrebatos o chillidos vocales. Esté preparado para ellos, especialmente en los momentos difíciles. También, por favor, deje saber a los otros niños que ésta es una manera de enfrentar la tensión o el miedo. Cuando usted ve cólera u otros arrebatos, no significa que nuestro niño esté siendo problemático deliberadamente. En cambio, es en una reacción de "Enojo/Miedo/Escape". Piense en esto como una "sobrecarga del circuito eléctrico" (la prevención puede a veces servir para evitar estas situaciones si usted puede anticipar las señales del posible peligro).

El paciente puede necesitar ayuda en situaciones de "resolución de problemas. Esté por favor dispuesto a prestarle ayuda con esto. Cuando decida dividir al grupo en equipos, por favor preasigne los integrantes en lugar de dejar que los niños " elijan los miembros ", porque esto aumenta las probabilidades de que nuestro hijo quede fuera o reciba burlas. Haga notar las fortalezas del niño en forma frecuente y visible. Esto dará a nuestro niño el coraje para seguir esforzándose. Fomente la existencia en la clase de una atmósfera de aceptación y tolerancia de las diferencias y la diversidad.

El paciente suele repetir la misma cosa una y otra vez, y usted puede encontrar que este comportamiento aumenta a medida que la tensión aumenta. Es más provechoso si usted evita caer en este juego contestando a la misma cosa repetidamente o levantando su voz o indicándole que está reiterando las misma pregunta. En lugar de hacer esto, intente redirigir la atención de nuestro niño hacia otra cosa o encontrar una manera alternativa de forma de que los demás no se burlen. Debe permitir que el chico anote la pregunta o proporcionar una respuesta escrita puede romper el ciclo de tensión.

Los niños con Asperger suele tener mucha dificultad con las transiciones. Tener una representación gráfica o un cronograma de actividades suele ser provechoso. Por favor intente proporcionar tanta información previa a la transición como sea posible si va a haber un cambio o una modificación en el horario y proporcionar una o dos advertencias previas a un cambio de actividad o del horario puede ser provechoso.

El niño tiene dificultad para entender una sucesión de órdenes o también muchas palabras en forma simultanea. Resulta muy útil descomponer las indicaciones en pasos más simples. El uso de claves e indicaciones visuales resulta de gran ayuda. Hablar de forma más lenta y con frases más cortas puede ayudar. Las instrucciones se entienden más fácilmente si se repiten con claridad, de forma sencilla y en una variedad de formas. Puede actuar de una manera muy torpe; también puede reaccionar muy fuertemente a ciertos gustos, texturas, olores y sonidos.

El niño puede resultar sobreestimulado por los ruidos fuertes, luces, sabores fuertes o texturas, debido a una hipersensibilidad a estas cosas. En presencia de muchos niños, caos y ruido, debemos ayudarle a encontrar un rincón reservado al que pueda recurrir para buscar "soledad". Los momentos no estructurados (tales como el almuerzo escolar, recreos y clases de educación física) pueden resultar los más difíciles para él. Debemos proporcionarle directivas y presencia adicional de adultos para ayudarlo durante estas situaciones más difíciles. Permita que él "se pasee" ya que el permanecer sentado por períodos del tiempo largos le resulta muy difícil (incluso una caminata de 5 minutos alrededor, con un amigo o un ayudante puede ayudar mucho).

Algunos niños con Asperger aprenden mejor con la ayuda de elementos visuales, tales como tablas de horarios, instrucciones escritas o gráficos (con otros niños puede resultar mejor la instrucción verbal). Las señales con las manos pueden ser provechosas, especialmente para reforzar ciertos mensajes, tales como " Deja de hablar", " Espera tu turno", o " Habla más lentamente o suavemente ". Interrupciones. Generalmente, puede llevar más de unos pocos segundos al niño el responder a las preguntas. Él necesita "detener" lo que está pensando, "guardar" eso en alguna parte, formular una respuesta y después responder. Espere por favor pacientemente la respuesta y anime a otros a que hagan lo mismo. Si no, él tendrá que recomenzar una y otra vez. Cuando alguien intenta ayudar acabando sus oraciones o interrumpiendo, él tendrá que volver hacia atrás y comenzar nuevamente para recuperar el hilo del pensamiento.


Ocasionalmente, parecerá como si el niño no lo está escuchando a pesar de que sí lo está haciendo. No asuma eso porque el hecho de que no le está mirando no significa que él no le está oyendo. A diferencia de la mayoría de nosotros, a veces forzar el contacto visual ROMPE su concentración. Él puede oírlo y entenderle realmente mejor si no es forzado a mirar directamente a sus ojos.

Los niños con Asperger pueden desear intensamente hacer amigos, y a pesar de ello no tener las claves de cómo hacerlo. En esos casos, identificar a 1 o 2 estudiantes empáticos que puedan servir como "compinches" ayudará al niño a sentir al mundo como un lugar más cómodo. El hablar con los otros miembros de la clase puede ayudar, si esto se hace de una manera positiva y con el permiso de los familiares. Por ejemplo, hablando del hecho de que muchos o la mayoría de nosotros tienen desafíos y que el desafío de los niños con Asperger es que ellos no pueden leer bien las situaciones sociales, de la misma manera que otros pueden necesitar unas gafas o aparatos para la audición.

Los estudiantes con el síndrome de Asperger pueden estar en mayor riesgo de ser "víctimas" de burlas por parte de los demás alumnos. Esto es debido a dos factores:
1. Hay una gran probabilidad de que la repuesta a la burla que se obtiene del niño con Asperger refuerce esta clase de conducta en los otros niños.
2. Desean ser incluidos y aceptados de tal manera que se resisten a acusar a los autores de las burlas con tal de no ser rechazados por los otros estudiantes.

La elaboracion de una rutina es muy importante para la mayoría de los niños con Asperger, pero puede ser muy difícil de alcanzar en los términos comunes de nuestro mundo. Deje por favor a nuestro niño saber de cualquier cambio anticipado tan pronto como usted lo sepa, especialmente con cronogramas escritos o verbales. Déjele saber, si es posible, cuando habrá un profesor substituto o una salida durante el horario regular de la escuela.

Aunque su vocabulario y uso del lenguaje pueden parecer elevados, los niños con Asperger pueden no saber el significado de lo que están diciendo aunque las palabras suenen correctas. El sarcasmo y algunas formas de humor no son entendidos a menudo por el niño. Incluso explicaciones sobre lo que se quiso decir no pueden clarificar, porque las perspectivas de los niños con Asperger suelen ser muy particulares y, ocasionalmente, rígidas.

El niño con Asperger posee un déficit en la capacidad de recordar alguna información y cómo extraer esa información para su uso. Puede ser provechoso para él desarrollar tablas de horarios (gráficas o escritas). Por favor pegue tarjetas recordatorias de actividades y asignación de tareas en el tablón y haga una copia para él. Cerciórese por favor de que estas asignaciones sean guardadas en su carpeta porque no podemos dar por sentado que él llevará todo a su casa sin alguna ayuda. En caso de necesidad permita que él copie las notas de otros niños o provéale de una copia. Muchos niños con Asperger son también disgráficos y no pueden escucharle a usted hablar, leer la pizarra y tomar notas al mismo tiempo.

Para terminar, quiero comentar algo. Ocasionalmente, algunos de los comportamientos del niño puede ser exasperantes o molestos para usted y los miembros de su clase. Sepa por favor que esto es normal y debe ser esperado. Intente no dejar que los días difíciles empañen el hecho de que USTED es un-una padre-madre o profesora maravillosa con una situación desafiante y que nada funciona bien todo el tiempo (y algunas cosas incluso no funcionan la mayoría del tiempo). También experimentará una nueva y muy particular visión del mundo que la divertirá y fascinará en ocasiones. Siéntase por favor libre de compartir aqui o en el mail lo que usted quiera. Seguro ya lo he oído antes. No me dará una sacudida eléctrica ni hará que piense mal de usted. La comunicación es la clave y trabajando juntos en equipo podemos proporcionar lo mejor para nuestro paciente.

(dedicado a mi amiga del twitter @mecapy. Gracias por la confianza. A tus ordenes)

2 comentarios:

  1. Gracias!
    Sigo aprendiendo cada día, este oficio de mamá es siempre un desafío.

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  2. Me gusta esa forma tan natural de explicar lo que en ocaciones resulta dificil para un padre. Mi hijo Tadeo tiene 5 años y muestra varios rasgos de Asperger.

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