Básicamente el síndrome de Down es una situación o circunstancia que ocurre en la especie humana como consecuencia de una particular alteración genética. Esta alteración genética consiste en que las células del bebé poseen en su núcleo un cromosoma de más o cromosoma extra, es decir, 47 cromosomas en lugar de 46.
Es evidente que esta definición no da respuesta a algo que quizá es lo que más se desea saber. por qué ha ocurrido ese incremento cromosómico, y si es posible suprimirlo.
De toda la documentación que Down21 posee sobre el síndrome de Down, ninguna explica la razón última de la aprarición de esa alteración cromosómica, de cuya existencia tenemos constancia desde 1.500 años A.C. (Rogers y Coleman, 1994).
Ciertamente, no es posible suprimirla en la actualidad. Lo que sí podemos afirmar de manera taxativa es que no hay ninguna razón para culpabilizar al padre o a la madre por algo que hubieran hecho antes o durante el embarazo, como después explicaremos. El bebé con síndrome de Down es un bebé como otro cualquiera, fruto del amor de los padres, que puede mostrar ciertos problemas que somos capaces de afrontar cada vez mejor. Porque la investigación sobre el síndrome de Down en el campo de la educación y de la salud es tan intensa que vamos alcanzando mejorías sustanciales de una generación a otra.
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| Fig. 1.Cromosomas humanos (varón) | Fig.2 Cromosomas en el síndrome de Down. (varón) |
CÓMO SE FORMA EL SÍNDROME DE DOWN
Con el fin de que empecemos a familiarizarnos con el significado del síndrome de Down, a continuación vamos a explicar de la forma más clara posible qué es exactamente el síndrome de Down, basándonos para ello en artículos de varios especialistas (Pueschel, 1997; Flórez, 1996; Rondal y col., 2000; Rogers y Coleman, 1994), cuyas descripciones están planteadas de manera sencilla y asequible a todo tipo de lectores.
Un síndrome significa la existencia de un conjunto de síntomas que definen o caracterizan a una determinada condición patológica. El síndrome de Down se llama así porque fue identificado inicialmente el siglo pasado por el médico inglés John Langdon Down. Sin embargo, no fue hasta 1957 cuando el Dr. Jerome Lejeune descubrió que la razón esencial de que apareciera este síndrome se debía a que los núcleos de las células tenían 47 cromosomas en lugar de los 46 habituales.
Y es que los seres humanos, mujeres y hombres, tenemos normalmente 46 cromosomas en el núcleo de cada célula de nuestro organismo. De esos 46 cromosomas, 23 los recibimos en el momento en que fuimos concebidos del espermatozoide (la célula germinal del padre) y 23 del óvulo (la célula germinal de la madre). De esos 46 cromosomas, 44 son denominados regulares o autosomas y forman parejas (de la 1 a la 22), y los otros dos constituyen la pareja de cromosomas sexuales, llamados XX si el bebé es niña y XY si es varón (Pueschel, 1997).
¿Cómo llegan esos 23 pares de cromosomas a nuestro organismo y cómo es posible que puedan llegar a ser 47 en el caso del síndrome de Down?
Es importante saber que el espermatozoide del hombre y el óvulo de la mujer son células embrionarias o germinales que sólo tienen la mitad de los cromosomas de las demás células, es decir, 23. Por lo tanto, cuando se produce la concepción y el óvulo y el espermatozoide se funden para originar la primera célula del nuevo organismo humano, ésta tiene los 46 cromosomas característicos de la especie humana. A partir de esa primera célula y por sucesivas divisiones celulares se irán formando los millones de células que conforman los diversos órganos de nuestro cuerpo. Eso significa que, al dividirse las células, también lo hace cada uno de los 46 cromosomas, de modo que cada célula sigue poseyendo esos 46 cromosomas.
Conviene recordar aquí que la importancia del cromosoma reside en su contenido, es decir, los genes que dentro de él residen. Porque son los genes los que van a dirigir el desarrollo y la vida entera de la célula en la que se albergan.
¿Qué ha ocurrido en el bebé que presenta síndrome de Down y que, por tanto, tiene 47 cromosomas en lugar de 46? Ha ocurrido que, por un error de la naturaleza, el óvulo femenino o el espermatozoide masculino aporta 24 cromosomas en lugar de 23 que, unidos a los 23 de la otra célula germinal, suman 47. Y ese cromosoma de más (extra) pertenece a la pareja nº 21 de los cromosomas. De esta manera, el padre o la madre aportan 2 cromosomas 21 que, sumados al cromosoma 21 del cónyuge, resultan 3 cromosomas del par 21. Por eso, esta situación anómala se denomina trisomía 21, término que se utiliza también con frecuencia para denominar al síndrome de Down.
Los últimos estudios señalan que en el 10 a 15 % de los casos el cromosoma 21 extra es aportado por el espermatozoide y en el 85-90 % de los casos por el óvulo. Por consiguiente, la alteración aparece antes de la concepción, cuando se están formando los óvulos y los espermatozoides. Piénsese, por ejemplo, que los óvulos se forman cuando la futura mujer es todavía un feto y está en el vientre de su madre. Por este motivo no debe haber ningún sentimiento de culpabilidad, ya que la alteración no guarda relación alguna con lo que los padres hicieron o dejaron de hacer durante el período del embarazo. (Pueschel, 1997).
Una vez definido lo que es en esencia el síndrome de Down, vamos a explicar cómo ocurre esa peculiar circunstancia por la que el óvulo o el espermatozoide poseen 24 cromosomas (2 de ellos del par 21), en lugar de 23. Y vamos también a explicar tres circunstancias o formas en las que ese cromosoma extra hace su presencia.
LAS DISTINTAS FORMAS DE TRISOMÍA 21
A. Trisomía libre o simple
Cuando se forman los óvulos y los espermatozoides, lo hacen a partir de células originarias en las que, al dividirse, sus 46 cromosomas se separan: 23 van a una célula y sus correspondientes parejas se van a otra; por eso cada una tiene 23 cromosomas. Pero a veces ocurre que esta división y separación de las parejas de cromosomas no se realizan correctamente; es decir, una de las parejas de cromosomas (en nuestro caso la pareja 21) no se separa sino que los dos cromosomas 21 permanecen unidos y se quedan en una de las células (óvulo o espermatozoide) divididas. Ha ocurrido lo que los técnicos llaman "no-disyunción" o "no-separación". Con lo cual esa célula tiene ya 24 cromosomas, dos de ellos de la pareja 21; al unirse con la otra célula germinal normal que aporta sus 23 cromosomas, la nueva célula resultante de la fusión en el momento de la concepción tendrá 47 cromosomas, tres de los cuales serán 21, y a partir de ella se originarán todas las demás células del nuevo organismo que poseerán también los 47 cromosomas.
Esta circunstancia es la más frecuente en el síndrome de Down. El 95 % de las personas con síndrome de Down poseen esta trisomía simple: 47 cromosomas de los que tres completos corresponden al par 21.
B. Translocación
Alrededor de un 3,5 % de personas con síndrome de Down presentan 2 cromosomas del par 21 completos (lo normal) más un trozo más o menos grande de un tercer cromosoma 21 que generalmente se encuentra pegado o adherido a otro cromosoma de otro par (el 14, el 22 o algún otro, aunque generalmente es el 14). ¿A qué se debe?
Se debe a que el padre o la madre poseen en las células de su organismo, en lugar de dos cromosomas 21 completos que es lo normal, un cromosoma 21 completo más un trozo de otro cromosoma 21 que se desprendió y se adosó a otro cromosoma (supongamos que a uno del par 14). De esta manera, el padre o la madre tienen un cromosoma 14, un cromosoma 14 con un trozo de 21 adherido, y un cromosoma 21: por eso son normales. Cuando se forman sus óvulos o sus espermatozoides, la pareja 14 se separa: el cromosoma 14 entero irá a una célula, el cromosoma "mixto" (14 + trozo de 21) irá a otra, y el 21 que no tenía pareja irá a una de las dos. De este modo, a algún óvulo o espermatozoide le tocará el tener un cromosoma 14 + trozo de 21, y otro 21 completo, con lo cual ya tiene dos elementos 21; al unirse con la pareja en la concepción, esa pareja aporta su cromosoma 21 normal con lo cual el resultado será 2 cromosomas 21 completos más un trozo del tercero adosado (translocado es el término correcto) al otro cromosoma (p. ej., el 14 de nuestro ejemplo).
Generalmente, las consecuencias orgánicas de la translocación suelen ser similares a las de la trisomía simple y aparece el síndrome de Down con todas sus manifestaciones (a menos que el trozo translocado sea muy pequeñín y de una zona de cromosoma poco rica en genes).
Pero lo más importante de la trisomía por translocación es que el padre o la madre se comportan como portadores: ellos no presentan la trisomía porque sólo tienen 2 unidades 21; pero dado que una se encuentra pegada a otro cromosoma, es posible que los fenómenos que hemos descrito se puedan repetir en más óvulos o espermatozoides y, por una parte, transmitir esa anomalía a otros hijos que también serían portadores, y por otra, tener más hijos con síndrome de Down. Por eso es importante que si el cariotipo del bebé con síndrome de Down demuestra tener una translocación, los papás y los hermanos se hagan también cariotipo para comprobar si alguien es portador.
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| Fig.3. Padre portador de una translocación |
C. Mosaicismo
Aparece en el 1,5 % de los niños con síndrome de Down. Corresponde a la situación en que óvulo y espermatozoide poseen los 23 cromosomas normales, y por tanto la primera célula que se forma de la fusión de ambos es normal y posee sus 46 cromosomas. Pero a lo largo de las primeras divisiones de esa célula y de sus hijas surge en alguna de ellas el mismo fenómeno de la no-disyunción o no-separación de la pareja de cromosomas 21 que antes comentábamos, de modo que una célula tendrá 47 cromosomas, tres de los cuales serán del par 21. A partir de ahí, todos los millones de células quede deriven de esa célula anómala tendrán 47 cromosomas (serán trisómicas), mientras que los demás millones de células que se deriven de las células normales tendrán 46, serán también normales.
Dependiendo de cuándo haya aparecido la no-disyunción en el curso de divisiones sucesivas, así será el porcentaje final de células trisómicas y normales que el individuo posea. Cuanto más inicialmente aparezca la anomalía, mayor será el porcentaje de trisómicas y viceversa. Como se entiende fácilmente, si las trisómicas están en escasa proporción, la afectación patológica resultante será menos intensa.
Si desea más información sobre el mosaicismo pinche aquí
CONSECUENCIAS
Como ya hemos explicado, la importancia de un cromosoma reside en los genes que contiene. Y son los genes los que dirigen y regulan la vida de la célula que los posee. Nuestra vida depende del equilibrio armonioso entre los 50.000 a 100.000 genes que poseemos. Si hay una trisomía, eso quiere decir que un cromosoma está añadiendo más copias de genes al conjunto y eso rompe el equilibrio armónico entre ellos, con consecuencias sobre el funcionamiento de las células y de los órganos. Es como si en una orquesta hubiera más violines o fueran más deprisa de lo debido: la armonía de la sinfonía sufre.
Ahora bien, nuestro bebé con síndrome de Down es una personita más, con unas potencialidades de desarrollo increíbles, tanto mayores cuanto mejor lo atendamos. Su desarrollo va a ser más lento, pero para eso aprenderemos y aplicaremos programas de intervención que iremos explicando. Los avances que hemos obtenido en los últimos 25 años son espectaculares, y ya no nos extraña que empiecen a ocupar puestos de trabajo ordinario. Pese a esa anomalía que hemos explicado, que va a imponer unas ciertas limitaciones, nuestro trabajo y nuestro apoyo han de ser capaces de desplegar toda sus posibilidades afectivas e intelectuales, de manera que su pleno desarrollo va a depender muy directamente de nuestro trabajo paciente, constante, alegre y optimista.
Antes de terminar, vale la pena hacer tres precisiones. La primera es que no hay dos personas iguales a pesar de que todas tienen 46 cromosomas; tampoco hay dos personas con síndrome de Down iguales aunque ambas tengan 47. Su desarrollo, sus cualidades, sus problemas, su grado de discapacidad van a ser muy distintos. La segunda es que no hay ninguna relación entre la intensidad de los rasgos físicos (por ejemplo, la cara) y el grado de desarrollo de las actividades cognitivas. Por muy acusado que sea el síndrome de Down en la cara, puede que no lo sea tanto en el desarrollo de su cerebro. La tercera es que el progreso en la actividad cerebral no es fruto exclusivo de los genes sino también del ambiente que hace nutrir y progresar esa actividad.
Como padres, pues, nos espera una tarea apasionante. La experiencia de otros muchos que han pasado por la misma situación nos asegura la inmensa satisfacción que nuestro hijo con síndrome de Down, como cualquier otro, nos va a ir produciendo a lo largo de su vida. Vamos a conseguir que él y nosotros disfrutemos conjuntamente.
Los niños afectados con el síndrome de Down siguen pautas de desarrollo parecidas a los niños genéticamente sanos, solo que lo hacen con mayor lentitud y atravesando algunas dificultades.
Salvo que se asocien con otras deficiencias. El síndrome ofrece características particulares porque no todos tienen el mismo compromiso intelectual.
La experiencia nos hace dar cuenta de la importancia de contribuir con los familiares a la elaboración del duelo que su presencia produce, no deben quedar flotando culpas ni castigos. El éxito del trabajo depende fundamentalmente de la forma en que el niño se vincule con sus padres y la aceptación que ellos hagan del pequeño.
En general son alegres y afectuosos, imitan con mucha facilidad por eso ingresan a las conductas y hábitos sociales, sin dificultad. Característica que beneficia su incorporación a instituciones de "enseñanza común"; en las que progresan.
Esto siempre que se entienda que los niños afectados se cansan más que los otros, necesitan un tiempo de descanso reparador más prolongado entre tarea y tarea. Se trata tan sólo de respetar su ritmo.
Nos es importante transmitirles que estos niños con necesidades educativas especiales que ingresan a una escuela común deben estar acompañados por un terapeuta, donde éste y su familia trabajen en conjunto con la institución integradora.
El médico que recibe a un niño con síndrome de down deberá ser claro en su diagnóstico: características genéticas, riesgos físicos y evolutivos del niño.
Los padres necesitan conocer bien las posibilidades vitales de su hijo.
El técnico en Estimulación Temprana será quién tenga perfecto manejo del legajo del niño y coordine las actividades de los profesionales. Este constituye el sostén de la tríada. Indicará trabajos con el cuerpo, sin perder de vista que se trata de un cuerpo psíquico y que es la madre la que debería despertar el placer de moverse, tocar, etc.
Hay que privilegiar las actividades libres en lugares amplios y fortalecer a la mamá para que pueda ofrecer su cuerpo, sus gestos, sus movimientos en el juego con el niño.
Ella y el padre deben ser los participantes activos.
El pequeño progresivamente va a ir desarrollando movimientos, que lo conducirán a la búsqueda de los objetos de su deseo (alimento en el comienzo), vencerá la hipotonía y fortalecerá progresivamente su reflejo tónico cervical.
La adquisición del lenguaje es tardía. Se debe muchas veces a que se le habla poco, no se lo mueve a participar. Los padres tienen que conocer que él comprende y que como todo niño necesita ser estimulado en la comunicación verbal (cantos, palabras afectuosas, etc.) y la corporal, sea esta sonora o simplemente gestual. En cuanto a la coordinación ano-boca-ojos-mano sabemos que es lenta, porque primero el pequeño debe lograr una comunicación satisfactoria de mucosa a mucosa, que le permite interesarse después por las manos y sus actividades.
En la tarea los terapeutas se suelan enfrentar a madres sobreprotectoras que no dejan explorar el ambiente, ni utilizar objetos o juguetes que no tengan en su casa, es decir, les impiden desarrollar su curiosidad y adquirir
autonomía.
También a madres que no les ponen a los niños ningún límite. En estos casos las intervenciones deben ser claras, explicando la necesidad del niño de límites que lo ayuden a crecer, a desarrollar su creatividad y la importancia que para él tiene lograr la confianza de los adultos a fin de automaternarse a su tiempo.
En estos casos es bueno indicar tratamiento psicológico a los padres que seguramente hubiesen sido, de todas maneras, padres indiferentes o sobreprotectores de un hijo común.
Una parte esencial en la construcción de un proyecto de cualquier tipo es la estructura que lo mantiene, los pilares sobre los que se va formando el contenido de la obra.
Los propuestos básicos de los que partimos en nuestro proyecto son diez:
1) La inteligencia es algo que se crea
La inteligencia es la capacidad general de adaptación a situaciones nuevas mediante procedimientos cognitivos, según esta concepción podemos afirmar que la naturaleza de la conducta inteligente está encaminada hacia un objetivo: la adaptación a las demandas del entorno, por lo tanto, nuestra misión será preparar a los niños para que puedan desarrollar estrategias
cognitivas que les permitan desenvolverse en su medio.
Partimos de la base, no puede ser de otra manera, que tanto la herencia como el ambiente influyen en la persona, lo que aún no sabemos es qué porcentaje lo hacen uno y otro factor.
El papel de la herencia tiene una especial relevancia para el desarrollo evolutivo del niño pero no lo predestina para
vivir de una determinada manera. Aunque la carga genética fije ciertas condiciones estructurales, anatómicas, fisiológicas y bioquímicas, una persona puede desarrollarse de una forma más positiva si enriquecemos el ambiente.
Entendemos por ambiente todos los aspectos que rodean al niño, desde el momento de su concepción. Estudios realizados sobre este tema apuntan hacia la importancia que tiene en el desarrollo intelectual del niño el dotarle en su infancia de unas condiciones ricas en estimulación.
De forma simultánea a como la estimulación motriz refuerza las habilidades motoras, la estimulación cognitiva enriquece los procesos intelectuales.
2) La persona es un ser activo
Al definir a la persona como un ser activo, lo que afirmamos es que todo individuo crea, en cierto modo, las situaciones en las que se desarrolla su conducta.
Es erróneo pensar que nuestros genes tienen el guión total de nuestra vida. Esto parece más una labor de videncia que una afirmación basada científicamente.
La persona, sea Síndrome de Down o no, es un ser activo en la medida en que influye sobre sí mismo.
Ejemplos de esta afirmación los encontramos en nuestra vida constantemente.
Como muestra tenemos todos aquellos estudios que afirman que el fracaso escolar y la inteligencia se correlacionan en muy baja medida. Todos conocemos a personas que mediante su tesón y esfuerzo han conseguido alcanzar sus metas escolares o profesionales, y también conocemos casos de aquellos que, aún teniendo todas aquellas características que se consideran
necesarias, fracasan estrepitosamente.
El ser humano no es un ser pasivo que sólo necesita partir de unas condiciones idóneas para tener aseguradas las metas. Puede suplir ciertas carencias mediante la acción.
El papel que tiene el adulto relacionado con el niño será el de proporcionarle todos los medios necesarios para procurar
que esa acción sea posible.
3) Todos somos diferentes
La singularidad de los individuos constituye uno de los hechos más fundamentales y característicos de la vida (TYLER).
Cada uno de nosotros tiene sus puntos fuertes y débiles. La meta que cada persona tiene es superar sus desventajas. De forma objetiva vemos que todos tenemos ciertas limitaciones, el objetivo de la persona debe ser ir superándose a sí mismo.
Tampoco debemos olvidar que cada uno de nuestros niños también es diferente.
Aunque partamos de algunas características que comparten entre ellos, hay muchos aspectos en que difieren de los que se parecen; por lo tanto hay intervenciones que serán apropiadas para uno y no para otro.
4) Informar para integrar
Como entorno entendamos el resto del mundo que rodea al niño. Su familia, su barrio, su colegio, su ciudad, etc.
Quizá este punto sea el más complicado. Intervenir sobre el niño es la parte más placentera del trabajo. Intervenir sobre la sociedad será más complicado, pero es siempre necesario.
Propiciar un ambiente adecuado va a facilitar el desarrollo. La misión consiste en informar a la sociedad en su conjunto, pero también y sobre todo, a los colectivos que están en contacto directo con el niño, porque estos van a interactuar con estas personas y lo ideal es que la relación entre el niño y ellos esté basada en la normalidad y no en actitudes negativas (rechazo, lástima, etc.).
Un objetivo a cumplir sería la implicación de las personas de su entorno: familia, personal sanitario, profesores, etc.
5) Provocación de situaciones de aprendizaje
El aprendizaje mediado debe facilitar numerosas situaciones donde el niño pueda aplicar los conocimientos que ya posee y elaborar rutas alternativas para la solución de los problemas.
Estas situaciones deben ser programadas para que sean efectivas, procurando siempre que estén encaminadas a una meta, pero sin exigencias. Estamos tratando con niños muy pequeños.
En la primera infancia, el refuerzo ante la consecución de una tarea debe ser inmediato para que el niño pueda asociarlo con su conducta, Además debe experimentar logros de forma frecuente para conseguir elevar su motivación para la realización de las tareas. No podemos olvidar que las tareas deben tener un aspecto lúdico y reforzante para poder atraer la atención del niño.
6) Expectativas adecuadas
Todo padre tiene derecho a tener unas altas expectativas respecto a las metas que su hijo alcanzará en un futuro; además todo hijo tiene derecho a no alcanzar los objetivos soñados por su padre.
El objetivo es que el niño realice su desarrollo de forma positiva y progresiva, ayudándole para facilitarle el trabajo, pero no es conveniente intentar que vaya demasiado deprisa. Esto puede tener efectos negativos sobre el niño y sobre los padres.
Al niño no se le puede pedir que realice cosas para las que aún no está preparado, pues conseguiremos que fracase y desmotivarlo para seguir adelante.
Las expectativas deben plantearse en relación con submetas que debemos ir consiguiendo: andar, control de la orina, aprendizaje de conceptos, adquisición de la lectura, etc.
La meta última es la normalización del niño mediante el desarrollo de todas las capacidades que el niño posee en potencia.
7) Aprender de los errores
Al niño debe permitírsele la posibilidad de equivocarse, de que rehaga la tarea. Si no admitimos la posibilidad de fracasar en una tarea, seguramente no intentaremos realizarla.
Al igual que los adultos que aprenden de sus propios errores, nuestros niños aprenderán de sus equivocaciones. La superprotección es mala consejera a la hora de tratar de educar al niño en cualquier aspecto de su vida.
Es importante que el niño se equivoque ya que de esta manera aprenderá a analizar por qué lo ha hecho y poder mejorar su ejecución en el futuro.
8) Enriquecimiento mediante el aprendizaje mediado
El niño que cuenta con el apoyo personalizado de un adulto para realizar una determinada labor aprenderá más deprisa a ejecutarla con precisión.
La tarea de asesorar al niño para su aprendizaje requiere tesón y continuidad, además de una programación graduada e individualizada.
Consiste en ir dando pistas al niño para que pueda solucionar un problema y en ir retirando de forma sistemática y progresiva la facilitación de indicios con el fin de que el niño sea autosuficiente en la realización del trabajo.
Tampoco vamos a olvidar el efecto que tiene sobre el aprendizaje.
La interacción del niño con su grupo de iguales. Basándonos en la teoría de que
es mejor un modelo parecido a nosotros mismos para intentar emular la conducta que un modelo perfecto, creemos que determinadas tareas realizadas con un compañero pueden proporcionar importantes ventajas al niño en su
aprendizaje.
9) Los padres como la mayor fuente de influencia
La mayor fuente de influencia que tienen los niños, sobre todo en su primera infancia, es la actitud y el comportamiento de los padres hacia ellos. Por eso es muy importante toda aquella intervención dirigida hacia la información, orientación y apoyo parental.
Se estudia mucho sobre los aspectos físicos y actitudinales de los niños down, pero se olvida con mucha frecuencia los aspectos psicológicos.
La estabilidad emocional de una persona influye siempre sobre su hijo, sea cual sea la causa de ella.
Las diferentes actitudes ante el hijo van a condicionar de manera desigual el posterior desarrollo de éste. Es necesario prestar un apoyo emocional a los padres no solo durante la primera etapa, sino a lo largo de todo el proceso, cuando aparezcan las dudas, los desánimos y también las alegrías.
10) Evaluación continua del programa
No lo sabemos todo. Al igual que los niños, deberemos estar aprendiendo siempre, tanto de los conocimientos y avances que tengan otras asociaciones y podamos recoger, como de nuestros propios aciertos y errores.
La evaluación de los programas que apliquemos debe ser continua para tratar de optimizar los resultados.
Afortunadamente los medios de comunicación con que contamos en la actualidad nos permiten tener un contacto continuo con todas aquellas personas y entidades que trabajan sobre el tema del Síndrome de Down y esta ventaja no la podemos desaprovechar, ya que nos permite conseguir información sobre otros enfoques en la manera de actuar.
La evaluación nos servirá para reforzarnos cuando hayamos conseguido los objetivos propuestos y para mantenernos siempre alerta sobre cómo hay que seguir trabajando.
¡Esperando sus inquietudes, nos despedimos hasta pronto con las mismos deseos de aprender y crecer!!!
La familia es el primer vínculo y el más importante para todo ser humano, comienza la comunicación con un lenguaje universal, propio de los hombres, que se llama: AMOR.
Toda vida es un milagro y son los padres los primeros que deben creer firmemente en las posibilidades de ese pequeño recién nacido.
Aceptar que nuestro hijo no ha sido lo esperado requiere tiempo, lucha y paciencia. El crecimiento y desarrollo del potencial de cada persona depende exclusivamente y desde el inicio de sus padres.
Sabemos que hay y habrá limitaciones: Nadie puede hoy pronosticarlas con certeza. No es provechoso entonces angustiarnos por el futuro. Lo debemos ir construyendo cada día, brindando un hogar amoroso que los acepte plenamente como son.
La sociedad actuará como espejo de esa familia, que tratará a ese hijo como uno más.
Ese niño necesita los mimos de mamá y las caricias de papá, las peleas con sus hermanos y los juegos con los amigos. Cada relación lo enriquecerá y será el primer escalón hacia una integración que comenzará en el jardín y continuará con esfuerzos, pero sin limitaciones.
Amamantar a tu hijo es darle el mejor alimento: EL AMOR
- "Lo mejor es poner las cosas en claro y no confundir nuestro rechazo hacia el diagnóstico con rechazo hacia ellos".
- "MARIA de LOURDES es un milagro de vida y lucha. A los seis meses y medio su corazón se detuvo seis veces luego de una complicada operación. Hoy, siete años después la lucha continúa, pero con el descubrimiento diario de una personita capaz de superarse y superarnos, enfrentando todos los desafíos con la plenitud de su sonrisa. Con ella comprendimos que la felicidad es vencer nuestras propias debilidades".
- "Dios no se cansa...Dios es quien nos da siempre otra oportunidad, es la esperanza...Dios le brindará la oportunidad y Uds. la esperanza necesarias para acompañarlo".
- "Amor mío gracias, por ser mi hijo, gracias por haber estrenado la frase más hermosa que escuché en mi vida, que me dijiste dándome un beso, cuando volvíamos de una fiesta: MAMI, GRACIAS POR NACER".
- "AGUSTINA nos enseñó a vivir mejor. Porque nos permitió aceptar las diferencias entre los hombres pudiendo verlos tal cual son".
- Gracias a mi hermanita descubrí que la vida es una sonrisa cada día y que esa sonrisa nace del amor más puro, el que da sin pedir nada".
- "Tengo 7 años y tengo un hermano con Síndrome de Down que siempre se despierta contento y nos llena de besos".
- "Cuando estoy triste, mi hermanito me pregunta por qué... y abrazándome fuerte me dice: NO LLORES MÁS".
- "PANCHO nos enseñó a ser mejores padres de nuestros otros hijos. Nos enseñó que valemos por lo que nos esforzamos y no por lo que no podemos hacer".
(Asociación Síndrome Down República Argentina)
El único milagro para la persona con Síndrome de Down es su educación.
La estimulación temprana, comienza el día que cargamos a nuestro hijo en brazos por primera vez y no hay nada en estos primeros meses que lo diferencien de otro niño en sus necesidades básicas: saber que lo aman y lo cuidan.
Pero pasados esos primeros meses es necesario "ayudar" a ese pequeño a reforzar su cuerpo y preparar su mente para futuros aprendizajes.
La finalidad de la Estimulación Temprana debe ser que ese niño genere su propia personalidad, su ubicación en la familia y luego en la sociedad.
Las técnicas para desarrollar una Estimulación adecuada pueden ser variadas, pero deben responder a un plan o programa, previamente organizado. Pero más allá de los métodos, es la actitud lo más importante.
Todas las funciones del cuerpo humano están controladas por el cerebro y es una realidad que los científicos de hoy lo dejaron de ver como algo estático e inamovibles, muchos conceptos de estudiosos del tema en las distintas universidades del mundo sostienen que "el cerebro crece por su uso".
Tenemos cinco caminos sencillos para llegar a él, y éstos son los cinco sentidos. Si el niño recibe distintos sonidos, si se le habla constantemente y se lo deja escuchar música, pronto podrá diferenciar y ejercerá sus preferencias, a través del tacto aprenderá lo doloroso, lo frío, lo caliente; entrará a un mundo comprensible para él; lo mismo sucederá con los tres sentidos
restantes.
Estimulación también significa oportunidad, si el niño está todo el día sentado tardará mucho más en caminar que si lo dejamos en el piso, favoreciendo en primer lugar su arrastre, que se convertirá en gateo y luego lo transformará en caminante.
El desarrollo va relacionado con la adquisición de conocimientos. Las áreas a estimular en un niño están íntimamente relacionadas entre sí. Es un hecho que un niño con buen desarrollo motriz podrá moverse más y encontrar en nuevas experiencias un mayor aporte de datos para su intelecto, de la misma forma que al acceder a un mayor conocimiento intelectual se volverá más movedizo y curioso.
Es una forma de proveer al cerebro del niño los datos, usando el camino sensorial, para que el niño los almacene y procese y pueda, de esa manera, lograr que toda la información que entra pueda salir en realizaciones propias. Ante la ausencia de información hay ausencia de resultados.
La clave para hacer crecer los caminos sensoriales es ESTIMULACIÓN
La clave para hacer crecer los caminos motores es OPORTUNIDAD.
Es muy difícil, por no decir imposible, llevar a la mente infantil más allá de lo que le provoca placer; nuestro sistema de educación familiar, y luego escolar, generalmente apunta a señalar las fallas del niño y no estimula lo suficiente sus éxitos o aciertos reprimiéndolo.
Los seres humanos tendemos a evitar todo aquello que no nos hace exitosos, el niño no es una excepción; si se lo felicita cuando logra hacer algo aunque no sea todo lo que tiene que hacer, él se siente feliz y querrá volver a intentarlo.
Un hijo es una responsabilidad de vida, es quien nos trasciende, es un ser ávido de recibir, si lo estimulamos con amor, se esforzará por amor, si lo estimulamos con alegría y verdadera entrega será un ser feliz y generoso, alejado del temor a no poder.
La lentitud en el progreso se manifiesta desde la etapa prelingüística en la que los juegos vocálicos y balbuceos del bebé con síndrome de Down aparecen más tarde que en otros bebés, con algunas matices diferentes.
Las primeras palabras con significado empiezan a emplearlas a una edad promedio de tres años, mientras que el uso de frases suele iniciarse alrededor de los cuatro años.
La ampliación en la longitud de los enunciados lo logran lentamente durante la segunda infancia y comienzo de la adolescencia, empleando frases de seis a ó siete elementos.
El uso pragmático del lenguaje es muy adecuado en las siguientes etapas, siendo el niño capaz de transmitir sus sentimientos y deseos de un modo comprensible.
Es evidente la dificultad específica en relación con el uso correcto de las normas morfo-sintácticas. Habitualmente se expresan en frases cortas, evitando el uso de tiempos verbales complejos y las frases subordinadas.
La baja inteligibilidad del habla es otra de las características propias del lenguaje de las personas con síndrome de Down, aunque por lo general se hacen entender por su interlocutor.
Las causas del retraso, y de las diferencias son varias, por lo que las diversas medidas de intervención son eficaces sólo de un modo parcial.
Estudios recientes señalan que, si se continúan con programas de intervención, se dan progresos linguísticos después de la adolescencia, con jóvenes adultos.
Los jóvenes que acaban la escolaridad e inician una vida de cierto aislamiento en su hogar, con ausencia de intereses y motivación, muestran regresión en sus habilidades linguísticas. Sin embargo, las personas aficionadas a la lectura, que continúan una vida social y laboral activa y que manejan el ordenador, mantienen, incrementan y mejoran su comunicación verbal.
Sin duda la enseñanza - aprendizaje de la matemática y el cálculo ha sido para nosotros y para nuestros niños un desafío, ya que en general el prejuicio gira en torno a las limitaciones que estos niños presentan en ésta área.
Estas dificultades nos han motivado a estar en búsqueda permanente de estrategias creativas para el abordaje de los distintos
contenidos.
A partir de las adecuaciones curriculares en la escuela y los apoyos particulares y en especial la mediación del docente, los alumnos con síndrome de Down logran autonomía en la resolución de situaciones de aprendizaje en esta área.
La utilización de diferentes materiales les permite realizar lo solicitado por sus docentes.
Es de destacar el interés y entusiasmo vivido por estos niños ante esta materia, Verlos como disfrutan cuando toman conciencia de que son capaces.
En las evaluaciones han podido demostrar el manejo de la escala numérica, operaciones de suma, resta, multiplicaciones y divisiones aplicadas en situaciones problemáticas.
En los ciclos superiores de la escuela primaria los niños han incorporado el cálculo mental y utilizan la calculadora como medio para resolver más rápidamente ejercicios en donde ya el objetivo no es calcular una simple suma o resta sino operaciones como potencia y raíz cuadrada en ejercicios más complejos.
El tutor cumple el papel de mediador que actúa como facilitador atendiendo y asesorando al docente proporcionando estrategias correspondientes a las necesidades de cada niño.
Supone una escuela estructurada sobre la base de la diversidad, pensada y organizada en función de las diferencias entre sus alumnos. Este es el ideal a alcanzar. En nuestro medio aún debemos hablar de una integración escolar como realidad actual, porque son los niños y jóvenes con síndrome de Down quienes deben adaptarse a una escuela y sus demandas.
La integración escolar debe ser realizada desde el punto de vista física, social y pedagógica. Pues los niños comparten la jornada escolar completa en el aula común.
Significa que también para ellos la escuela es un lugar de aprendizaje, no solo de socialización. Y en esta tarea de apoyo y seguimiento es el equipo interdisciplinario, quien busque mediar entre las posibilidades de cada niño integrado, las exigencias escolares, el estilo de aprendizaje del niño y el estilo de enseñanza de cada institución.
Para aquello es fundamental que el equipo interdisciplinario tenga en cuenta el conocimiento de las necesidades educativas especiales de cada niño, de sus posibilidades, dificultades, y de cómo superarlas, de los apoyos específicos que requiere, para plantear estrategias de enseñanza-aprendizaje creativas y flexibles según las necesidades del niño y su situación áulica.
Y en este sentido es indispensable la confianza y expectativas alentadoras en el niño hacia el máximo logro posible.
Son partes también de nuestros objetivos la fluida comunicación con el niño y sus padres en la comunidad educativa; El trabajo cooperativo con la familia, con los profesionales particulares.
Hacen a la calidad de servicio del equipo interdisciplinario, que a su vez éste debe realizar un trabajo de seguimiento y evaluación de control cruzado de las observaciones áulicas por parte del tutor y coordinador de la integración de cada niño.
La cuidadosa selección y control del personal; el conocimiento profundo del curriculum, la creatividad y la flexibilidad en las acciones.
Los resultados nos muestran que esta integración apoyada sistemáticamente es beneficiosa tanto para los niños con síndrome de Down, como para sus compañeros.
Los niños integrados aprenden más y mejor con el estímulo de sus compañeros y de un docente que no le tema al desafío de enfrentarse sin prejuicios a una tarea enriquecedora; Aprenden desde el curriculum común lecto-escritura y cálculo, etc.
Las personas con síndrome de Down, dentro de un marco integrado, pueden aprender a ser autónomas e independientes, con autoconciencia de sus posibilidades, de sus dificultades pero también de cómo superarlas.
BIBLIOGRAFÍA
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