Educacion inclusiva: Autismo y el Niño Autista

El niño autista

Cuando al bebé no le gusta que lo abracen o que lo miren a los ojos, o cuando no responde al cariño o al ser tocado, los padres tienen razón para preocuparse.
Esta falta de receptividad puede estar acompañada de una incapacidad para comunicarse con otros y de establecer relaciones sociales en cualquier situación.

Muchos niños autistas no demuestran preferencia por sus padres sobre otros adultos y no pueden desarrollar una amistad con otros niños.
Las destrezas de lenguaje, tanto como las expresiones faciales y gestos no las usan de manera comunicativa.
Cuando un niño presenta estos síntomas, los psiquiatras de niños y adolescentes pueden considerar el diagnóstico de "autismo infantil."

El niño autista no se relaciona de manera normal con los objetos.
Puede responder de manera extrema y fuera de lo corriente hacia cualquier objeto, sea evitandolo por completo u obsesionandose con él.
Por ejemplo, si alguien mueve su cama de un lado de la habitación al otro, el niño autista puede ponerse a gritar histéricamente.
Si un objeto se mueve, tal como un ventilador, el niño se fascina, y también puede tenerle un gran apego a objetos extraños, tales como un papel, una gomita elástica o un ladrillo.

Otra característica del autismo es la tendencia a llevar a cabo actividades de poco alcance de manera repetitiva.
El niño autista puede dar vueltas como un trompo, llevar a cabo movimientos rítmicos con su cuerpo tal como aletear con sus brazos.
Los autistas con alto nivel funcional pueden repetir los comerciales de la televisión o llevar a cabo rituales complejos al acostarse a dormir.

Los padres que sospechan que su niño puede ser autista, deben consultar con su médico de familia o pediatra para que los refiera a un psiquiatra de niños y adolescentes, quien puede diagnosticar con certeza el autismo, su nivel de severidad y determinar las medidas educacionales apropiadas.

El autismo es una enfermedad y los niños autistas puede tener una incapacidad seria para toda la vida.
Sin embargo, con el tratamiento y adiestramiento adecuado, algunos niños autistas pueden desarrollar ciertos aspectos de independencia en sus vidas.

Los padres deben de alentar a sus niños autistas para que desarrollen esas destrezas que hacen uso de sus puntos fuertes de manera que se sientan bien consigo mismos.

El psiquiatra de niños y adolescentes, además de tratar al niño, puede ayudar a la familia a resolver el estrés; por ejemplo, puede ayudar a los hermanitos, que se sienten ignorados por el cuidado que requiere el niño autista, o que se sienten abochornados si traen a sus amiguitos a la casa.

El psiquiatra de niños y adolescentes puede ayudar a los padres a resolver los problemas emocionales que surgen como resultado de vivir con un niño autista y orientarlos de manera que puedan crear un ambiente favorable para el desarrollo y la enseñanza del niño.

Autismo

Psicosis esquizofrénica en virtud de la cual el paciente se aísla completamente dentro de sí mismo.

La evolución histórica de la atención educativa a los alumnos con autismo y trastornos profundos del desarrollo.

Desde su definición por Kanner en 1943, el autismo se ha presentado como un mundo lejano, extraño y lleno de enigmas. Los enigmas se refieren, por una parte, al propio concepto de autismo, y a las causas, explicaciones y remedios de esa trágica desviación del desarrollo humano normal. A pesar de la enorme cantidad de investigaciones realizadas durante más de medio siglo, el autismo sigue ocultando su origen y gran parte de su naturaleza, y presenta desafíos difíciles a la intervención educativa y terapéutica. Por otra parte, cuando tenemos ocasión de relacionarnos con la persona que presenta ese extraño trastorno cualitativo del desarrollo, sentimos vivencias de opacidad, impredictibilidad, impotencia y fascinación, difíciles de describir, y que acentúan aún más - esta vez en la interacción concreta y no sólo en el terreno conceptual - el carácter enigmático del autismo.
Esas impresiones son muy claras, por ejemplo, cuando tenemos ocasión de contemplar el caso de I., un niño autista de dos años cuyo desarrollo desde el nacimiento es posible observar de forma pública y objetiva, gracias a las filmaciones que fueron haciendo sus padres, semana a semana, desde el nacimiento hasta su edad actual. En los primeros meses de vida, no hay nada extraño en la conducta de I.; es un niño alerta, sonriente, tranquilo y aparentemente normal en todo. Las adquisiciones motoras propias del primer año, que incluyen destrezas tan importantes como sujetar bien la cabeza, sentarse y andar, se producen en su momento y sin problemas. Pero desde los 16 meses aproximadamente, las tomas de vídeo producen una inquietante sensación de soledad, y de algo opaco, cerrado, en las relaciones de I. con la realidad en general y con las personas en particular.
La mejor manera de describir esa sensación sería decir que se va extendiendo sobre I. una espesa capa de soledad y de silencio. A los dieciocho meses, sólo dos después de esas alarmas tan sutiles y difíciles de describir, I. está decididamente solo en todas las situaciones sociales. En muchas de las filmaciones nos transmite la sensación de que las personas han dejado literalmente de existir para él. Permanece la mayor parte del tiempo aislado y ajeno al mundo de sus padres, hermanos y familiares. Es como si hubiera cerrado sus puertas al mundo.

Títulos clásicos de la literatura sobre autismo, como Ciudadela sitiada de Clara C. Park (1967) o La fortaleza vacía de Bruno Bettelheim (1967), sugieren esa inquietante impresión de opacidad y clausura que nos produce el niño autista. No es extraño que los padres, y muchos profesionales, acompañen esa vivencia de otras de impotencia e impredictibilidad: aquélla se deriva de la sensación primera de que no tenemos recursos para penetrar más allá de las puertas cerradas por el autismo. Esta de la peculiar falta de correspondencia que existe entre la conducta del niño y las situaciones del mundo en que parece "estar sin estar". Por ejemplo, mientras el autor de estas páginas entrevista a los padres de J., éste - un niño autista de tres años - corretea sin rumbo por la habitación aleteando con las manos, completamente indiferente a la presencia de los adultos que conversan. De vez en cuando, detiene su carrera sin destino, estira y retuerce los dedos índice, anular y corazón de una mano, y los mira extasiado con el rabillo del ojo. ¿Cómo pueden relacionarse esas conductas con el contexto que rodea al niño? ¿Qué hacer para atraerle al mundo de las personas, sacándole de su mundo ausente de movimientos sin fin, dedos en raras posiciones y aleteos de manos?
Las impresiones de opacidad, impredictibilidad e impotencia nos ofrecen, paradójicamente, una vía por la que poder penetrar en el misterio del autismo si caemos en la cuenta de que las relaciones humanas son normalmente recíprocas. ¿No serán esas sensaciones respuestas nuestras a las impresiones que nosotros mismos producimos en la persona autista? Si nos tomamos en serio esta idea, llegamos a una primera definición del autismo, mucho más profunda y justificada por la investigación de lo que parece a primera vista: es autista aquella persona a la cuál las otras personas resultan opacas e impredecibles, aquella persona que vive como ausentes -mentalmente ausentes- a las personas presentes, y que por todo ello se siente incompetente para regular y controlar su conducta por medio de la comunicación. Esta definición se entenderá mejor a medida que se vaya comprendiendo este módulo. Nos sirve, por ahora, para tener una idea primera, pero muy útil, de qué es en el fondo el autismo; nos ayuda a explicar el último sentimiento paradójico que produce este trastorno: la fascinación.

El autismo nos fascina porque supone un desafío para algunas de nuestras motivaciones más fundamentales como seres humanos. Las necesidades de comprender a los otros, compartir mundos mentales y relacionarnos son muy propias de nuestra especie. Nos reclaman de un modo casi compulsivo. Por eso, el aislamiento desconectado de los niños autistas nos resulta tan extraño y fascinante como lo sería el hecho de que un cuerpo inerte, en contra de las leyes de la gravedad y de nuestros esquemas cognitivos previos, empezara a volar por los aires de nuestra habitación. Hay algo en la conducta autista que parece ir contra las "leyes de gravedad entre las mentes", contra las fuerzas que atraen a unas mentes humanas hacia otras. Una trágica soledad fascinante que, como ha destacado penetrantemente Uta Frith (1991), "no tiene nada que ver con estar solo físicamente sino con estarlo mentalmente"

La impresión de fascinación se expresó desde el origen del autismo como síndrome bien definido: un origen que se sitúa en un artículo muy importante de un psiquiatra austríaco que residía en Estados Unidos: el doctor Leo Kanner. Su artículo sobre "Los trastornos autistas del contacto afectivo" (1943) empezaba con estas palabras: "Desde 1938, nos han llamado la atención varios niños cuyo cuadro difiere tanto y tan peculiarmente de cualquier otro conocido hasta el momento, que cada caso merece -y espero que recibirá con el tiempo- una consideración detallada de sus fascinantes peculiaridades" ¿En qué consistían esas peculiaridades "fascinantes"? Kanner las describió de modo tan penetrante y preciso que su definición del autismo es, en esencia, la que se sigue empleando actualmente.

Características comunes especiales

Después de describir detalladamente los casos de 11 niños, Kanner comentaba sus características comunes especiales que se referían principalmente a tres aspectos:

1. Las relaciones sociales. Para Kanner, el rasgo fundamental del síndrome de autismo era "la incapacidad para relacionarse normalmente con las personas y las situaciones" (1943, p. 20), sobre la que hacía la siguiente reflexión: "Desde el principio hay una extrema soledad autista, algo que en lo posible desestima, ignora o impide la entrada de todo lo que le llega al niño desde fuera. El contacto físico directo, o aquellos movimientos o ruidos que amenazan con romper la soledad, se tratan como si no estuvieran ahí o, si no basta con eso, se sienten dolorosamente como una penosa interferencia" (ibídem).

2. La comunicación y el lenguaje. Kanner destacaba también un amplio conjunto de deficiencias y alteraciones en la comunicación y el lenguaje de los niños autistas, a las que dedicó un artículo monográfico en 1946 titulado "Lenguaje irrelevante y metafórico en el autismo infantil precoz". Tanto en este artículo como en el de 1943 se señala la ausencia de lenguaje en algunos niños autistas, su uso extraño en los que lo poseen como si no fuera "una herramienta para recibir o impartir mensajes significativos" (1943, P. 21) y se definen alteraciones como la ecolalia (tendencia a repetir emisiones oídas, en vez de crearlas espontáneamente), la tendencia a comprender las emisiones de forma muy literal, la inversión de pronombres personales, la falta de atención al lenguaje, la apariencia de sordera en algún momento del desarrollo y la falta de relevancia de las emisiones.
3. La "insistencia en la invarianza del ambiente". La tercera característica era la inflexibilidad, la rígida adherencia a rutinas y la insistencia en la igualdad de los niños autistas. Kanner comentaba hasta qué punto se reduce drásticamente la gama de actividades espontáneas en el autismo y cómo la conducta del niño "está gobernada por un deseo ansiosamente obsesivo por mantener la igualdad, que nadie excepto el propio niño, puede romper en raras ocasiones" (p. 22). Perspicazmente relacionaba esta característica con otra muy propia del autismo: la incapacidad de percibir o conceptualizar totalidades coherentes y la tendencia a representar las realidades de forma fragmentaria y parcial.

Pocos meses después de que Kanner publicara su influyente artículo sobre autismo, otro médico vienés, el doctor Hans Asperger, dio a conocer los casos de varios niños con "psicopatía autista", vistos y atendidos en el Departamento de Pedagogía Terapéutica (Heipadagogische Abteilung) de la Clínica Pediátrica Universitaria de Viena. Parece claro que Asperger no conocía el artículo de Kanner y que "descubrió" el autismo con independencia. Publicó sus propias observaciones en un artículo de 1944, titulado "La psicopatía autista en la niñez". En él destacaba las mismas características principales señaladas por Kanner. "El trastorno fundamental de los autistas -decía Asperger- es la limitación de sus relaciones sociales. Toda la personalidad de estos niños está determinada por esta limitación" (p. 77. ed. cit.). Además Asperger señalaba las extrañas pautas expresivas y comunicativas de los autistas, las anomalías prosódicas y pragmáticas de su lenguaje (su peculiar melodía o falta de ella, su empleo muy restringido como instrumento de comunicación), la limitación, compulsividad y carácter obsesivo de sus pensamientos y acciones, y la tendencia de los autistas a guiarse exclusivamente por impulsos internos, ajenos a las condiciones del medio.

Aparte de estas semejanzas, había algunas diferencias entre el enfoque del artículo de Kanner y la perspectiva del de Asperger. Nos interesa destacar ahora una de ellas: mientras que Kanner no se preocupó en 1943 de la educación, Asperger sí lo hizo. Su interés educativo debe entenderse históricamente en el contexto de la idea de Hellpädagogik, o pedagogía terapéutica, tal como esa idea se entendía por el equipo de la Clínica Universitaria de Viena: como una especie de síntesis entre ideas educativas y otras originarias de la biología o la medicina. Para Asperger el autismo era un trastorno de la personalidad que planteaba un reto muy complejo para la educación especial: el de cómo educar a niños que carecerían de esos requisitos motivacionales que llevan a las criaturas de nuestra especie a establecer profundas relaciones afectivas e identificarse con los miembros adultos de ella, incorporando la cultura y humanizándose a través de un proceso abonado por las emociones y los afectos intersubjetivos.

Sin embargo, los intereses educativos de Asperger no fueron dominantes en los primeros veinte años de estudio y tratamiento del autismo infantil. Ello se debió a dos razones principales: (1) el artículo de Asperger fue prácticamente desconocido fuera de círculos restringidos de había alemana; hasta 1991 ese artículo no se tradujo al inglés. Además, (2) en la primera época de investigación del autismo predominaron concepciones dinámicas, muy teñidas de equívocos y mitos, que no hacían fácil un enfoque educativo coherente del autismo. Merece la pena que comentemos brevemente este segundo aspecto, diferenciando tres épocas principales de estudio del autismo: la primera se extendió de 1943 a 1963, ocupando los primeros veinte años de estudio del síndrome; la segunda abarcó las dos décadas siguientes, de 1963 a 1983, la tercera se ha perfilado en los últimos diez o quince años, en que se han hecho descubrimientos muy importantes sobre el autismo y se han definido enfoques nuevos para su explicación y tratamiento.

Estudio del autismo

(1) La primera época de estudio del autismo.- 1943-1963. "El autismo es un trastorno emocional, producido por factores emocionales o efectivos inadecuados en la relación del niño con las figuras de crianza. Esos factores dan lugar a que la personalidad del niño no pueda constituirse o se trastorne. De este modo, madres y/o padres incapaces de proporcionar el afecto necesario para la crianza producen una alteración grave del desarrollo de niños que hubieran sido potencialmente normales y que seguramente poseen una inteligencia mucho mejor de lo que parece, pero que no pueden expresar por su perturbación emocional y de relación. El empleo de una terapia dinámica de establecimiento de lazos emocionales sanos es la mejor manera de ayudar a los niños autistas".
El párrafo anterior contiene toda una serie de ideas que hoy consideramos esencialmente falsas, pero que fueron muy influyentes en los primeros veinte años de estudio del autismo y han dejado una larga estela de mitos que persisten hasta hoy en la "visión popular" del síndrome. En primer lugar, como demostraremos en otro lugar, es dudoso que el autismo sea esencialmente un trastorno emocional. Además no se ha demostrado en absoluto que los padres sean responsables de la trágica alteración de sus hijos y sí que éstos presentan alteraciones biológicas que pueden estar relacionadas con el origen del trastorno. Este se acompaña de retraso mental en muchos casos. Finalmente, las terapias dinámicas no han demostrado con claridad su utilidad en el tratamiento del autismo. Por el contrario, se acepta de forma casi universal que el tratamiento más eficaz del autismo con que contamos actualmente es la educación.

(2) La segunda época: 1963-1983. En la primera mitad de los años sesenta, un conjunto de factores contribuyeron a cambiar la imagen científica del autismo, así como el tratamiento dado al trastorno. Se fue abandonando la hipótesis de los padres culpables, a medida que se demostraba su falta de justificación empírica y que se encontraban los primeros indicios claros de asociación del autismo con trastornos neurobiológicos. Ese proceso coincidió con la formulación de modelos explicativos del autismo que se basaban en la hipótesis de que existe alguna clase de alteración cognitiva (más que afectiva) que explica las dificultades de relación, lenguaje, comunicación y flexibilidad mental. Aunque en esos años no se logró dar con la clave de esa alteración cognitiva, los nuevos modelos del autismo se basaron en investigaciones empíricas rigurosas y controladas, más que -como antes- en la mera especulación y descripción de casos clínicos.
En los años sesenta, setenta y ochenta, la educación se convirtió en el tratamiento principal del autismo. En ello influyeron principalmente dos tipos de factores: (1) el desarrollo de procedimientos de modificación de conducta para ayudar a desarrollarse a las personas autistas, y (2) la creación de centros educativos dedicados específicamente al autismo, promovidos sobre todo por Asociaciones de padres y familiares de autistas. Comentaremos brevemente estos dos puntos, que fueron muy importantes en la historia educativa del autismo.

Metodos operantes

En 1961, Charles Ferster y Miriam K. DeMyer, un psicólogo especialista en aprendizaje y una psiquiatra infantil, demostraron por primera vez la utilidad de los métodos operantes de modificación de conducta para el tratamiento del autismo. Las extrañas conductas autistas, que parecen desconectadas y ajenas al medio, dependen sin embargo funcionalmente de ese mismo medio, y pueden modificarse cuando éste se controla adecuadamente se promueven procesos de aprendizaje de conductas funcionales y de extinción o disminución de las que no lo son. La demostración de la posibilidad de controlar, mediante procedimientos operantes, las conductas autistas abrió el camino para la creación de muchos programas eficaces para desarrollar el lenguaje, eliminar conductas alteradas, comentar la comunicación y las conductas sociales, promover la autonomía y aumentar las capacidades cognitivas y las destrezas funcionales de las personas autistas. Todos ellos eran programas de aprendizaje, y, que por tanto daban un papel central a la educación (para una revisión reciente, vid. Koegel y Koegel, 1995).

El desarrollo de programas de aprendizaje para los niños autistas coincidió históricamente con un proceso social de gran repercusión práctica: el de formación de las primeras asociaciones de familias afectadas, anteriormente desunidas y aplastadas por el peso de una excesiva culpabilización. En 1962 se fundó la primera asociación de padres de niños autistas del mundo. La National Society for Autistic Children (actualmente llamada National Autistic Society) del Reino Unido, y en las dos décadas siguientes las asociaciones proliferaron en distintos países. Eso tuvo consecuencias importantes: por una parte, como grupos de presión social las asociaciones de padres contribuyeron a sensibilizar a la sociedad y a las administraciones públicas sobre las necesidades y derechos (por ejemplo, educativos) de las personas autistas. Por otra, organizaron centros escolares dedicados específicamente a esas personas.
En los últimos años se han producido cambios importantes, que nos permiten definir una tercera etapa en el enfoque del autismo.
Afectan al enfoque general del cuadro las explicaciones que se dan de él, los procedimientos para tratarlo y el desarrollo de nuevos focos de interés. El cambio principal en el enfoque general del autismo consiste en su consideración desde una perspectiva evolutiva, como un trastorno del desarrollo. Si el autismo supone una desviación cualitativa importante del desarrollo normal, hay que comprender ese desarrollo para entender en profundidad qué es el autismo. Pero, a su vez, éste nos ayuda paradójicamente a explicar mejor el desarrollo humano, porque hace patentes ciertas funciones que se producen en él, capacidades que suelen pasar desapercibidas a pesar de su enorme importancia, y que se manifiestan en el autismo precisamente por su ausencia. No es extraño entonces que el autismo se haya convertido en los últimos años en un tema central de investigación en Psicología Evolutiva y no sólo en Psicopatología. Ni que en las definiciones diagnosticas la consideración tradicional del autismo como "psicosis infantil" haya sido sustituida por su encuadre como "trastorno profundo del desarrollo". Ni debe extrañarnos tampoco que la revista científica más difundida sobre autismo, que comenzó llamándose Journal of autism and Childhood Schizophrenia, se llame desde 1978 Journal of autism and Developmental Disorders.

Además se han producido en los últimos años cambios importantes en las explicaciones del autismo: tanto en el aspecto psicológico como en el neurobiológico se han sustituido los modelos relativamente inespecíficos de los años sesenta y setenta, por teorías rigurosas y muy fundamentadas en datos. Por ejemplo, en 1985, Baron-Cohen, Leslie y Frith, tres investigadores del Medical Research Council de Londres, descubrieron una incapacidad específica de los autistas para "atribuir mente" y formularon un modelo que ha sido muy fértil, según el cual el autismo consistiría en un trastorno específico de una capacidad humana muy importante a la que se denomina "Teoría de la Mente". Y en el plano neurobiológico, los estudios de genética, investigación neuroquímica, exploración citológica, neuroimagen, electrofisiología, etc., han permitido descubrir alteraciones que cada vez nos acercan más al desvelamiento de las posibles causas del autismo.
En los procedimientos para tratar el autismo también se han producido cambios importantes.
En una caracterización muy rápida, podemos decir que la educación (que es, ya lo hemos dicho, el procedimiento principal) se ha caracterizado en los últimos años por un estilo más pragmático y natural, más integrador y menos "artificioso" que en los años anteriores, más centrado en la comunicación como núcleo esencial del desarrollo, más respetuoso con los recursos y capacidades de las personas autistas. De forma complementaria, la investigación farmacológica ha permitido el desarrollo de sustancias eficaces para tratar algunas alteraciones asociadas al autismo en algunos casos.
Finalmente, han aparecido nuevos temas de interés que no se habían planteado con tanta fuerza y claridad en las décadas anteriores. El ejemplo más significativo es el de los adultos autistas. A medida que se han acumulado conocimientos y experiencias sobre el autismo, se ha puesto de manifiesto la necesidad, tanto teórica como práctica, de considerar el trastorno desde la perspectiva del ciclo vital completo y no sólo como una alteración "del niño". Actualmente, en nuestro país como en otros de Europa, existe un desfase importante entre los recursos asignados a los niños autistas y los dedicados a los adultos. Mientras que las administraciones educativas y los profesionales de la educación se han hecho relativamente conscientes de las necesidades específicas de los primeros, los adultos autistas no cuentan aún con los recursos mínimos para una atención adecuada. Debemos tener en cuenta que la mayoría de las personas autistas requieren atención, supervisión y apoyo durante toda su vida. El autismo no se "cura" actualmente, aunque pueda mejorar muy significativamente, gracias sobre todo al paciente trabajo de la educación.

Cómo se define actualmente el autismo

Pero, ¿en qué consiste esa extraña y fascinante desviación del desarrollo que produce consecuencias de por vida? ¿Cómo se define actualmente el autismo? Dedicaremos el próximo apartado a proporcionar una visión descriptiva suficientemente precisa, tanto del autismo como de otros trastornos del desarrollo que se relacionan de algún modo con él. La precisión y claridad de esa descripción nos será muy útil luego, cuando nos enfrentemos al problema de la explicación de algunos de los enigmas del autismo, y al desafío práctico de definir procedimientos educativos para ayudar a las personas autistas.

La definición del autismo ofrecida por Kanner en 1943 sigue estando vigente actualmente, con sus tres núcleos de trastornos: (1) trastorno cualitativo de la relación, alteraciones de la comunicación y el lenguaje, y falta de flexibilidad mental y comportamental. Esas son las tres dimensiones que se incluyen en las definiciones diagnosticas más empleadas: la DSM-IV de la Asociación Americana de Psiquiatría (American Psychiatric Association -APA-, 1994) y la ICD-10 de la Organización Mundial de la Salud (WHO, 1993). Estas clasificaciones no deben utilizarse como fundamentos rígidos del diagnóstico clínico, que siempre tiene que basarse en una observación rigurosa de las conductas del niño y en una interpretación fina de su significación.
La clasificación más utilizada, la DSM-IV, diferencia entre el trastorno autista - que equivale al Síndrome de Kanner - y el Trastorno de Asperger - el Síndrome de Asperger -. El primero se asocia en un 75 % de los casos con retraso mental. El segundo, que se diferencia principalmente porque no implica limitaciones o alteraciones formales del lenguaje (aunque sí otras alteraciones pragmáticas y prosódicas), se acompaña de cocientes intelectuales en la gama normal. Además de estos síndromes, en los "Trastornos profundos del desarrollo" se incluyen otros: el Trastorno de Rett (o "Síndrome de Rett"), el "Trastorno desintegrativo de la niñez" y los Trastornos Profundos del Desarrollo (desde ahora TPD) "no especificados", que incluyen el concepto ambiguo de "autismo atípico".

Definición de autismo

En el siguiente cuadro se presenta un esquema de la definición del autismo, Trastorno Autista. En el esquema se incluyen sólo aquellas características que se aceptan como universales y específicas del autismo. Rara vez son las únicas. "Las personas con trastorno autista pueden mostrar una amplia gama de síntomas comportamentales, en la que se incluyen la hiperactividad, ámbitos atencionales muy breves, impulsividad, agresividad, conductas auto-lesivas, y especialmente en los niños rabietas. Puede haber respuestas extrañas a estímulos sensoriales. Por ejemplo, umbrales altos al dolor, hipersensibilidad a los sonidos o al ser tocados, reacciones exageradas a luces y olores, fascinación por ciertos estímulos También alteraciones en la conducta alimentaria y en el sueño, cambios inexplicables de estados de ánimo, falta de respuesta a peligros reales y, en el extremo opuesto, temor inmotivado intenso a estímulos que no son peligrosos. Estos rasgos son frecuentes pero no son criterios necesarios para diagnosticar autismo.
La definición de la, que se ofrece es un intento de poner objetividad en un campo especialmente subjetivo, como el del diagnóstico clínico en psicopatología. Facilita que los profesionales hablemos un mismo lenguaje y que las investigaciones se basen en diagnósticos compartidos.
El autismo en sentido estricto es sólo un conjunto de síntomas, se define por la conducta. No es una "enfermedad". Puede asociarse a muy diferentes trastornos neurobiológicos y a niveles intelectuales muy variados. En el 75 % de los casos, el autismo de Kanner se acompaña de retraso mental; (2) hay muchos retrasos y alteraciones del desarrollo que se acompañan de síntomas autistas, sin ser propiamente cuadros de autismo. Puede ser útil considerar el autismo como un continuo - más que como una "categoría" bien definida - que se presenta en diversos grados en diferentes cuadros del desarrollo, de los cuales sólo una pequeña minoría (no mayor de un 10 %) reúne estrictamente las condiciones típicas que definen al autismo de Kanner.
La idea de un espectro autista, de los rasgos autistas como situados en continuos o dimensiones, tuvo su origen en un estudio muy importante realizado por Lorna Wing y Judith Gould (1979) en una zona de Londres, el barrio de Camberwell. El objetivo de la investigación era conocer el número y las características de los niños de menos de 15 años con deficiencias importantes en las capacidades de relación. Encontraron que esos niños eran 95 de una población estudiada de 35.000. De ellos sólo 7 eran autistas en sentido estricto. Así, mientras la prevalencia de autismo era la encontrada en otros estudios, 2 niños por cada 10.000, la de Deficiencias Sociales Severas (DSS) era trece veces mayor. En todos los niños con DSS (y no sólo en los autistas) concurrían los síntomas principales del espectro autista, con trastornos de la relación, de la capacidad de ficción y juego simbólico, de las capacidades lingüísticas y comunicativas y, finalmente, de la flexibilidad mental y comportamental.
Para el conjunto de personas con cuadros situados en el espectro autista (que, como hemos visto, no sólo incluyen a los autistas ni siquiera sólo a los trastornos profundos del desarrollo), puede establecerse un continuo en que los síntomas que corresponden a unas mismas dimensiones varían, dependiendo de factores como el nivel intelectual, la edad y la gravedad del cuadro.

Para explicar esta idea, pongamos el ejemplo de la dimensión "inflexibilidad" y de nuestros dos casos de autismo. El primero expresa la inflexibilidad haciendo estereotipias simples de manos (por ejemplo, aleteos), y haciendo girar una y mil veces objetos circulares sobre el suelo. El segundo la refleja en esas conductas diarias, que consisten en ver las mismas fotografías familiares y oír las mismas canciones. C. no tiene estereotipias simples, sino más bien intereses limitados, ciertas obsesiones, una propensión general a tener un pensamiento inflexible. Pues bien: hay un continuo que va desde la "inflexibilidad simple" de M. a la más compleja de C. Y ese mismo continuo puede establecerse para otras dimensiones del espectro autista, como el trastorno de la relación o los relacionados con la comunicación y el lenguaje.

Diferenciaremos seis dimensiones en el espectro autista: 1. Trastornos de la relación social. 2. Trastornos de las funciones comunicativas. 3. Trastornos del lenguaje. 4. Limitaciones de la imaginación. 5. Trastornos de la flexibilidad mental y de la conducta. 6. Trastornos del sentido de la actividad propia.
En cada una de las dimensiones del cuadro anterior, se establecen cuatro niveles. Para interpretar el cuadro (que debe estudiarse cuidadosamente) hay que tener en cuenta que los síntomas principales en cada dimensión se numeran de 1 a 4, a medida que van siendo menos graves y más característicos de personas con nivel mental más alto. En el cuadro aparece una dimensión nueva, que no había sido incluida en descripciones anteriores del espectro autista: la hemos llamado "trastornos del sentido de la actividad" y hace referencia a uno de los problemas principales de los cuadros con rasgos autistas, y que paradójicamente ha pasado desapercibido hasta ahora. Los niños autistas de menor nivel ofrecen la imagen de que realizan constantemente conductas sin sentido. Luego, gracias en parte a los procedimientos de enseñanza y modificación de conducta, suelen lograr hacer tareas muy breves y con control externo. Las personas autistas de nivel más alto realizan actividades funcionales complejas, pero frecuentemente con motivos superficiales y sin entender bien su sentido último. Esta dimensión nueva es muy importante, porque se relaciona con una de las dificultades mayores para enseñar a los niños autistas: la de encontrar vías para motivarles y lograr la realización de actividades autónomas. En el caso de los adultos, el aburrimiento y la propensión a la inactividad pueden convertirse en temas esenciales del tratamiento.
La noción de un espectro autista, que puede asociarse a diversas clases de alteraciones, puede ser muy útil desde el punto de vista clínico y para una perspectiva educativa. En el primer aspecto, permite descubrir un orden por debajo de la desconcertante heterogeneidad de los rasgos autistas. En el segundo, ayuda a comprender cómo pueden evolucionar previsiblemente, a través del proceso educativo, los niños con autismo o cuadros relacionados. También hace ver la necesidad de prever recursos (por ejemplo, de personas especializadas en estos cuadros) que no sólo son aplicables a los casos de autismo en sentido estricto, sino también a un grupo más amplio de personas que, sin ser autistas, presentan rasgos de incapacidad social, alteración comunicativa, inflexibilidad, deficiencia simbólica y dificultad para dar sentido a la acción propia. Como veíamos antes, esos casos son mucho más frecuentes que el autismo como tal.

¿Qué aspectos del desarrollo humano se alteran en ese trastorno al que hemos llamado "trágico"?

Las investigaciones de los psicólogos evolutivos en los últimos años nos proporcionan una imagen del desarrollo infantil que es muy útil contraponer con el autismo. La imagen indica que el autismo no es ni mucho menos una fase del desarrollo normal, como pretendía la psicoanalista Margaret Mahler ( 1968). Por tanto, no consiste en una regresión hacia un periodo primitivo del desarrollo humano, o una función en él. El periodo primitivo autista no existe. Los niños normales no son nunca autistas. Por el contrario, los recién nacidos normales demuestran algunas capacidades sociales impresionantes, que sólo se ponen de manifiesto en investigaciones finas y muy controladas sobre sus pautas de atención y acción. Se trata de capacidades de sintonizar preferentemente con los estímulos que brindan las personas (por ejemplo, prefieren estímulos visuales redondeados, estructurados, móviles, relativamente complejos y, con abultamientos, que son todas características de la cara humana) y responder armónicamente a esos estímulos, como cuando imitan (sí: los neonatos imitan asistemáticamente patrones como sacar la lengua o abrir la boca) o responden mediante movimientos, que a cámara lenta parecen una danza a la melodía del lenguaje a sus figuras de crianza (un fenómeno que se llama "sincronía interactiva").

Hacia los dos o tres meses, los bebés comienzan a fijarse en los matices más expresivos del rostro humano y se muestran capaces de compartir e intercambiar expresiones emocionales. Trevarthen (1982), que ha analizado con finura los intercambios expresivos (sonrisas, vocalizaciones, gestos de tristeza, temor, sorpresa, etc.) entre los bebés y sus madres, usa un término muy expresivo para referirse a la capacidad que se pone de manifiesto en esas relaciones: intersubjetividad primaria. Esta sería una competencia de "sentir con", que sería reflejo de una motivación fundamental e innata en el hombre: la de compartir la mente y entenderse con el otro. Las nociones y las relaciones somato-tónicas son las primeras puertas por las que los niños penetran en las mentes ajenas, gracias a esa especie de sim-patía esencial que permite experimentar la misma emoción que el otro siente, en un intercambio mutuo.

Antes de llegar a los seis meses, los bebés normales desarrollan vínculos firmes con figuras de crianza, a las que reconocen. Se hacen capaces de anticipar conductas ajenas muy simples en rutinas habituales (como cuando levantan los bracitos al ir a ser tomados en brazos) y empiezan a interesarse mucho por las conductas de las personas. Los bebés de seis meses muestran un interés genuino por las conductas de sus madres. Los de siete y ocho, ya capaces de sentarse, se interesan también muy activamente por los objetos (el interés humano por los objetos es muy superior al de cualquier otro animal, pues cualquiera de ellos puede ser potencialmente útil para un ser capaz de hacer unos instrumentos con otros, y éstos con unos terceros, etc.). En el último trimestre del primer año, los bebés normales, muy sensibles a las "actitudes mentales" de los otros hacia los objetos (vid. Hobson, 1995), se hacen cada vez más capaces de integrar sus "esquemas de objeto" y sus esquemas de persona" en ciertas conductas de relación intencionada con las personas en relación con los objetos, a las que llamamos "comunicación". Son conductas que tienen carácter sígnico, y que implican suspender la acción directa sobre los objetos, para convertir esa "acción en suspenso" en signo del interés por ellos o el deseo de obtenerlos (una acción en suspenso es extender la palma de la mano hacia el objeto deseado, sin tocarlo; otra, señalar con el dedo una cosa interesante).
Veíamos en el apartado anterior que ahí se producen generalmente los primeros fallos claros del desarrollo autista. La ausencia de conductas comunicativas intencionadas es casi universal en los niños que luego son diagnosticados del trastorno. Pero además hay un índice sutil de la anomalía comunicativa de los autistas que consiste en la ausencia específica (o limitación grave) de un cierto tipo de comunicación: aquella a la que se denomina "protodeclarativa" (Curcio, 1978, Wetherby, 1986).

Para comprender en profundidad lo que significa este término, debemos diferenciar dos objetivos posibles de la actividad comunicativa: - cambiar el mundo físico (como cuando decimos: "deme un café") o el mundo mental (como al decir: "Platero es pequeño, peludo, suave…"). En el niño, los intentos más precoces de cambiar el mundo físico mediante la comunicación consisten en actos tales como levantar los bracitos, para ser levantados, o dirigir la palma de la mano a una pelota lejana, para obtenerla por medio del adulto. Y los más tempranos de cambiar el mundo mental en gestos como señalar objetos interesantes, para que el otro se interese por ellos. A los primeros intentos se les denomina "protoimperativos", a los segundos "protodeclarativos". Pues bien: la ausencia de protodeclarativos o declaraciones simbólicas en el niño autista es uno de los criterios diagnósticos más claros para detectar el trastorno (aunque naturalmente no es un criterio único, ni siquiera estrictamente necesario para el diagnóstico diferencial).

¿Por que hay tantos autistas que no hacen "protodeclarativos"? La razón es que esas conductas comunicativas exigen inevitablemente comprender algo muy importante: que las otras personas tienen mente. Las páginas de este módulo, por ejemplo, están llenas de argumentos, comentarios, declaraciones, en una palabra, que nunca hubieran sido escritas si no fuera porque el autor sabe que habrá lectores - intérpretes dotados de mente -, a quienes puede trasmitir sus experiencias y conocimientos sobre el autismo. Pero la noción de que las otras personas tienen mente parece ser especialmente difícil de alcanzar para los autistas.

Esta dificultad se puso de manifiesto en un experimento ya clásico realizado por Baron-Cohen, Leslie y Frith (1985), tres investigadores del Medical Research Council de Londres, a los que ya nos hemos referido. Compararon a niños autistas, normales y con síndrome de Down en su capacidad de darse cuenta de que las personas pueden tener creencias falsas, diferentes de las que uno mismo tiene y que no se corresponden con situaciones reales. Cuando un niño demuestra que posee esa capacidad, está demostrando también que se da cuenta de que los demás tienen mente, o lo que es lo mismo, representaciones mentales que guían su conducta. Representaciones que no tienen por qué ser iguales a las que uno mismo tiene de una situación. Antes del estudio de los tres investigadores británicos, dos psicólogos austríacos, Wimmer y Perner (1983) habían demostrado que los niños normales desarrollan hacia los 5 años la capacidad de reconocer creencias falsas en otros.
El esquema de estos estudios es el siguiente: se presentan al niño dos personajes, X e Y, en una habitación en miniatura. Uno de ellos, X, tiene un objeto deseable y lo guarda en un recipiente. Luego abandona la habitación. Mientras X está fuera, Y cambia el objeto de lugar. Naturalmente X no ve el cambio. Finalmente X vuelve a la habitación y se hace al niño la pregunta crítica: ¿Dónde va a buscar el objeto?.

La mayoría de los niños normales o con síndrome de Down de poco más de 5 años de edad mental daban la respuesta correcta, a diferencia del 80 % de los niños autistas. Ello era tanto más sorprendente cuanto que éstos habían sido seleccionados de manera que tenían edades mentales más altas que los otros niños (los normales eran más pequeños, en cuanto a edad cronológica), según las escalas verbal y manipulativa de la prueba de Weschler.
La capacidad de "tener representaciones sobre las representaciones mentales propias o ajenas" parece fallar en los autistas. Esa capacidad ha recibido un nombre equívoco en la literatura psicológica: Teoría de la mente. Tener teoría de la mente es ser capaz de atribuir a los otros estados mentales, poder inferir sus creencias y deseos, anticipar en función de ellos las conductas ajenas. "Leer la mente" es una capacidad humana básica, que no se desarrolla o lo hace de forma insuficiente en los casos de autismo. No todos estos casos implican deficiencia mental, pero todos suponen la existencia de una deficiencia mentalista, cuyas consecuencias son muy graves.

Fijémonos en algunas de esas consecuencias: la persona sin una "teoría de la mente" carece de guías conceptuales para interpretar y predecir las conductas ajenas. Las conductas de los demás le resultarán incomprensibles. Además será difícil que esa persona desarrolle la comunicación, sobre todo si ésta posee una función inherentemente mentalista (cambiar el mundo mental de los otros). Ello dará lugar a una ausencia o retraso de las capacidades declarativas. Y, en caso de adquiriese éstas, la conversación se convertirá en un obstáculo formidable. Conversar es intercambiar ideas mutuamente relevantes, en contextos de interacción simbólica, y que exigen constantemente "ponerse en la piel del otro". ¡Nada hay más difícil para esa persona que, como dice Frith (1992) tiene una especie de "ceguera" especial, una ceguera para lo mental!. Su conmovedora soledad mental dará la extraña impresión de un "egoísmo que se desconoce".

Necesidades de las personas autistas:

El primer estudio de un niño autista lo llevó a cabo Kanner: su nombre era Jerry. Lo fascinante de Jerry es que nos ayuda a reconstruir en qué consiste la experiencia de ser autista. Recuerda que los estados de experiencia dominantes en su infancia eran "la confusión y el terror". Los estímulos sensoriales (sonidos, olores...) le resultaban insoportablemente intensos. "Nada parecía constante, todo era imprevisible y extraño". Especialmente la conducta de las personas, que resultaba imposible de anticipar y comprender. Jerry recuerda un mundo fragmentario, sin un sentido central. Y es consciente de que hay en él una carencia básica: no siente empatía, no puede sentir lo que las otras personas sienten. Su extraño mundo nos ayuda a comprender un poco mejor cómo podemos ayudar a las personas autistas. Qué nos piden a través de su silencio. Las peticiones del anterior, que deben estudiarse cuidadosamente, establecen una especie de "actitud general" muy eficaz en el afrontamiento de los cuadros del espectro autista. Son útiles a lo largo de todo el desarrollo de las personas que presentan cuadros situados en ese espectro. Pero deben cualificarse para los diferentes momentos del ciclo vital.

En general, podemos decir que los preescolares autistas requieren un altísimo grado de dedicación y trabajo, que debe proveerse. Además, sus familias pasan por un periodo muy crítico de asimilación del trastorno del hijo, que requiere ayuda profesional y un firme apoyo. Muchos niños pequeños autistas pueden beneficiarse de la educación preescolar normal, pero para ello se requiere un compromiso muy claro de los profesionales que los atienden, apoyo psicopedagógico a esos profesionales y centros preescolares muy bien estructurados y con pocos niños.
Los autistas de niveles cognitivos más bajos pueden beneficiarse más de la educación específica que de la integrada en la edad escolar, especialmente cuando tienen alteraciones graves de conducta. Hay, por otra parte, niños autistas para los que la indicación mejor puede ser la educación especial, pero no específica, o - en los de más capacidad intelectual - la integración. En estos dos últimos casos, es preciso un claro compromiso educativo de los grupos de profesores y apoyos de expertos que orienten la labor educativa y ayuden a controlar una angustia excesiva o sentimientos de impotencia en los educadores.

Finalmente es preciso proporcionar a los adultos autistas recursos tales como residencias, centros ocupacionales y centros de empleo protegido, y apoyar la inserción en el mercado laboral de los más capacitados. El autismo requiere siempre un apoyo estable y comprometido de por vida. Una vida que además suele prolongarse más allá que la de los padres, ya que el autismo no implica un acortamiento de la esperanza de vida.

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