GUIA DE PADRES PARA PACIENTES CON AUTISMO

El mayor problema de los padres de niños con cualquier necesidad terapéutica especial es enfrentarse a un hijo que les presenta un real desafío. Dicen que nadie nació con un manual de cómo ser padre debajo del brazo, así que mucho menos con el de cómo ser padre de un niño con TEA. Es difícil, al principio muy doloroso (porque es como si se viviera el duelo del hijo esperado, del hijo no nacido, ya que siempre se espera que los hijos nazcan “sanitos”), eso es innegable.

Hay que acompañar muchísimo a las familias. Los psicólogos se tienen que hacer presentes más que nadie en esta instancia. Pero, desde un lugar práctico y no lamentándonos con ellos, instalándolos en el lugar de la no-acción y la victimización. Hay que dejar en claro que los padres NO son los culpables de las condiciones del espectro autista que presentan sus hijos. Hay que saber orientarlos en todo momento, cargarlos de herramientas que ayuden al desarrollo de sus hijos, ser ellos también quienes decidan en y sobre las terapias que realizan sus niños. Darles lugar. Convocarlos a las reuniones de equipos, invitarlos a jugar, a enseñar a aprender. Hay que tener paciencia, pero también hay que saber-nos arquitectos, artesanos, para saber diseñar siempre ese “traje a medida” del que muchos hablan, un tratamiento individualizado para el niño y su familia.

Cada niño, cada persona con algún trastorno del espectro autista o trastorno del desarrollo tiene un perfil único de fortalezas y necesidades individuales, relaciones familiares y habilidades funcionales de desarrollo, aunque compartan un mismo diagnóstico sindromático (por ejemplo: autismo, síndrome de Asperger, trastorno generalizado del desarrollo no especificado, déficit de atención, etc.). Es este perfil único de cada niño el que debe comandar el plan terapéutico por sobre el diagnóstico.

No existe un único tratamiento para el autismo. Aunque haya múltiples investigaciones y estudios con validación empírica que prioricen unos sobre otros, no podemos decir que el mejor tratamiento para el autismo es A o B. Lo que sí sabemos es que el mejor tratamiento para el autismo debe combinar varias disciplinas: psicología, fonoaudiología, psiquiatría, neurología, psicopedagogía, terapia ocupacional, terapia física, integración escolar o educación especial, orientación y psicoeducación a padres, entre otras.

Algunos consejos para los padres

* Buscar a aquel profesional que sienten que es mejor para ellos. Abrirse ante él, empezar a confiar y tratar de sacarse todos los miedos. Hablar del tema y no sentirse culpables.

* Matar simbólicamente a los pensamientos negativos, los que por alguna razón no nos dejan avanzar. No temer sentir, ni temer angustiarse.

* Abrazar más a los hijos. Aprender sus costumbres y sus movimientos (aunque a veces sean estereotipados y no demuestran un fin determinado).

* Empezar a aceptarlos desde ese “otro lugar”. Amarlos, ya que solo desde allí los avances serán realmente piezas construidas en conjunto y no solo dependerán de la terapéutica indicada.

* Si hay problemas de conducta, consultar a un profesional de la conducta y autismo. No perder el tiempo, porque con ese tiempo muchas veces se pierden las vacantes de los colegios.

* No actuar por ansiedad o miedo, tomarse el tiempo necesario. Primero está la preocupación inicial, eso es normal. Pero si nosotros estamos convencidos de que actuamos por el bien de nuestros hijos, entonces no hay culpa. Eso es amor.

* Aceptar al otro, a mi hijo, a mi “otro yo”. A partir de ahí uno se acepta, en parte, a sí mismo y comienza también a auto transformarse.